沃尔夫冈·希默尔及其团队写的一篇专业文章《你疯了,你梦见了巧克力酱》(德语:Dannwirstdubekloppt, weilduvonNutellatr?umst),41 以患者的体验为中心,因为就连大部分医生也不清楚带病生活是什么感受,有哪些希望和恐惧会决定患者的每一天。希默尔说:“溃疡性结肠炎患者需要很多年才能弄清自己能耐受什么、不能耐受什么,所以饮食问题对他们来说才那么重要。”不幸的是,对这种病没有一概而论的饮食建议,个体差异很大,只能自己摸索。一个人能毫无问题耐受的东西,可能在另一个人身上就会引起严重的、出血的腹泻。病人会感觉自己的身体里充满了无法预知的问题。希默尔说:“他们会认为:我就是错的那个。”结果就是他们开始自我怀疑。
有些病人说自己一直梦见蛋糕或薯条,并因此而憎恨自己抵抗不住**。他们不信任自己,觉得如果病情加重或某些指标不如预期,自己就应该做出解释。科学家们写道:“病人体会不到快乐、社交、放松,会感到一种巨大的不确定性。对于很多受访者,严格遵守了饮食规则却依然腹泻、出血、发作,会非常令人沮丧。许多人觉得吃饭并不是一件乐事,而是成了一种折磨。”
调查者们写道:“在这种情况下,要注意到,‘正确’的饮食并不一定对病程有积极作用,正如偶尔的‘错误’饮食也不会显著改变病程。”很少听到医生或营养师这么说。什么食物对病人没问题、什么有问题、为什么会这样,这些都不清楚。没有答案,倒是有些自责和绝望。
除了这种内心的自我鞭笞,不少病人会用另一种策略:犯规的时候轻描淡写:“就吃了一小勺蛋黄酱。”“就吃了一点点。”说得好像这不重要,但其实非常愧疚、后悔,有一点儿逾矩也觉得自己是大罪人。
希默尔说:“要是把这些限制放在日常生活中,我们喜欢做、带给我们快乐的一切都不再能光明正大地享受了,说都不行,它们完全被表现病人有多么守规矩的语言所隔绝。”许多病人想把一切都做对,只关注疾病及最好的应对方式,但从来不会完全成功,于是他们就自责,对自己施加情感暴力。
一些病人最终完全放弃与疾病的日常斗争,因为阻碍太大,想达到的目标值似乎根本达不到,病情还反反复复,于是他们就完全不管不顾了。许多医生都遇到过好像什么都不在乎的糖尿病病人,他们任由血糖飙升,弄到要送去急诊。也许这是他们对自己没能达到医学高标准的一种自我惩罚。就像那句话说的:你饮食不佳,生活得不对,当然就会不舒服。疾病和愧疚在这里交织在一起,无法分开。
糖尿病患者及溃疡性结肠炎患者以极端方式体会到的,健康人在小事中也体会着:如果你和同事说你每晚都要小酌一杯,能不遭到那种指责的眼光吗?那仿佛在说:你这样不好吧?因此,许多人宁愿伪装自己,在苛刻挑剔的目光中保持一个生活处处有节制、时时管得住自己的形象。
越来越多的人声称自己能控制生活中的各个方面以及任何病痛发作:理智饮食,理智行动,谨遵医嘱,万事大吉。但反过来这也意味着:如果你刻意经营健康生活,那万一生病了也是你的责任。乍一看似乎有道理,但其实大错特错。因为疾病首先是命运,是不幸中了基因的“头彩”,或是其他意外事件,就算采用完美的生活方式也只能影响很小一部分。就算奉健康教条为圭臬,极度注重健康生活,均衡饮食,多多运动,还是可能患上癌症、多发性硬化症、阿尔茨海默病,或是因帕金森病而严重影响行动能力。
另外,想要完全掌控自己的生活是多么大的一种傲慢?越来越多的人觉得自己要完全为自己的健康负责,这是一种全社会的现象。而这样人们必然会把各种不适甚至病好不了都归结到自己身上。他们会自责,觉得自己软弱、有缺点。
这就是心身医学的疾病诠释以及流行鼓励法的反作用,这种鼓励意在让病人振作起来,积极面对疾病,而不是逆来顺受地接受后面的病程。但这就告诉人们,如果面对疾病的心态对治疗如此重要,那不舒服自然也就是自己的责任。
弗莱堡大学的社会学家乌尔里希·布罗克林研究了人们的多种改善策略,他说:“人们被教导了许多年,锻炼、营养、压力管理都是他们保持健康的有效手段,所以在结果不好时首先在自己身上找原因就顺理成章了:是不是不够努力、不够放松、‘对的食物’吃得不够多。”简而言之:你做得不够!
当关系到健康时,是自己负责还是他人负责的问题很快就会出现。很少能让人接受的是,疾病或残疾只是天命、倒霉、意外,不是错误生活方式所致。社会心理学家弗赖说:“如果健康和一切疾病都被单方面归因于自己的行为,这当然代表更多的掌控。不考虑诸多致病因素,也不简单归结于倒霉,仅把生活方式当作有效的标准,就可以更容易地解释、影响甚至预料自己的状况。”单一因果解释很简单也很方便。
随着这种医学自控的加强,医生的权威有所减弱。自己通过“正确”的生活方式就能控制那么多,还要医生有什么用?另外,技术小帮手还要求你像玩耍一样地了解自己、提高自己。运动手环、心率计、血压仪及其他“量化自我”工具都唾手可得,都旨在帮你提升自己。社会学家布罗克林说:“它们一直提醒我们还不够好,就算我们并不需要去看医生。”随着技术进步,自我监测越来越贴身。“内心的声音被软件翻译出来,将负疚变成一种持续的状态。”布罗克林说。
其结果是人们感觉健康十分脆弱:我不可能没有问题!毕竟,步数不够、卡路里摄入过量、吃得不健康或者未达成其他目标这样的危险一直存在于心中。就连最小的偏离也会被当成过错,让人暗自羞愧,这样绝不健康。
疾病和健康之间原本分明的区别就这样默默消失了,界限变得模糊。于是,身体状况只能处于健康到不健康之间广大的渐变区域中的某一点,而完全的健康变成了天上的星星,看得见但永远都够不着。许多人忘记了对自己宽容些,尤其是关系到健康问题时。
